暖阳健康课堂12期:愫姐今日谈-资深患儿家长心路历程

首页标题    新闻动态    暖阳健康课堂12期:愫姐今日谈-资深患儿家长心路历程



编者写在前面的


课程提要

孩子刚确诊家长如何处理好自己的情绪;

孩子住院治疗阶段面临的问题与处理方法;

孩子维持治疗阶段的注意事项与解决方式;

孩子刚刚确诊时
 

十二年前我的女儿被确诊为骨癌,就算现在想起,那时的情景还历历在目。

 

2007年8月底,开学前期,女儿准备升六年级了,暑假带她回乡下玩。女儿因为跳跃时双脚着地,觉得左膝盖一阵疼痛,当时以为是扭伤,就用药油涂抹。

 

开学后,疼痛还是持续,一直到中秋节前一天晚上,记得当时我上夜班是凌晨一点多,看到是家里的电话号码我心里顿时颤抖了一下,急忙接听电话。问女儿为什么这个时候还不睡觉,女儿哭着说:“我的脚痛,把我痛醒了。”当时听女儿这么一说,就觉得问题肯定不小了。

 

第二天早上就带她去当地的骨科医院检查,结果出来后,医生都吃惊了,让我把女儿支开,然后告诉我,孩子不是普通的骨伤,是骨癌!

 

我的心顿时一阵阵刺痛,痛到无法呼吸,紧接着我就立刻做出了反应,我不相信这个结果,怀疑这医院仪器太旧了,片子拍的不好,我要到其他医院再检查。

 

那天正好是台风天气,我用摩托车带着女儿在狂风暴雨中狂奔到另一家医院,我抱着毫无依据的期望,等待第二次检查结果,可是当结果出来后,仍是骨癌,最好是采取截肢后再治疗,才有可能保住性命。

 

听到这样的话时,我整个人已经崩溃了,瘫坐在地上,等稍缓过来一会,我依然不肯承认这样的结果是真的。我自言自语:这是不可能的,我要再去第三家医院看看。

 

我又带着女儿继续飞奔在狂风暴雨中,我刚到医院排队挂号时,弟弟的电话追过来了,说:“姐,不要再查了,赶快去广州,我陪你们去。”听完弟弟的电话,我趴在医院大门口的玻璃上嚎哭了一个小时,后来在陆续赶到的家人耐心劝说下,才慢慢的停止了哭声。

 

当我开始冷静之后,我想是的,我没有时间伤心,不能耽误女儿的治疗,我要带她去广州,要给她最好的治疗。我不断地告诉自己,如果在这个关键时刻,我都无法面对现实,无法接受这个结果而自暴自弃,我又怎能陪伴女儿度过这个难关呢?

 

我知道那时候很难,但是现在回想,也许有更好的情绪处理方法:

 

1、冷静下来,家人一起积极面对,想想自己能利用的资源;

 

2、初步了解孩子所患疾病的相关信息,选择合适的治疗医院;

 

3、带孩子及时就医,争取尽早治疗;

 

4、如果是大龄孩子,应该和孩子好好地沟通,视孩子的性格和情绪,选择是否告知孩子病情;

 

 

5、除了调整自己的情绪,还要在适当的时候用适当的方式舒缓孩子的情绪。

孩子住院治疗阶段
 

孩子的治疗过程是漫长的,在治疗期间,对我来说最无助的就是经济短缺。因为照顾孩子无法上班,断了经济来源,只能在每个疗程结束后的休疗期内,想方设法筹集下一疗程的治疗费用。

 

幸好有亲朋好友的支持,除此以外,我们母女俩还学习串珠,做一些小挂饰去义卖,也能补贴点生活。还有就是女儿病情反复,在后期不上化疗阶段,女儿出现水肿和全身疼痛的状况,但是已经找不到医院愿意接收了,看着女儿痛苦难受,自己却什么也做不了,只能看在眼里急在心里,那时候也是最无助最伤心的时候。

 

幸好有义工们的陪伴,也让我们觉得不是在孤军作战,所以还是坚强地振作起来,乐观地走到最后。

 

在孩子的治疗期间,也有部分家长不敢面对亲戚朋友们询问孩子的病情,担心说了会引起别人的另眼看待。但是我会毫无保留地向对方说明,从来没有考虑过他们会怎样看我们,更加不想对别人隐瞒女儿的病情,这样只能令自己更痛苦。

 

孩子在住院治疗期间,你可能也需要注意这些事情:

1、记录医嘱:好记性不如烂笔头,要做好记录,并认真执行。每一次用药都要有自己的详细的记录,并核对用药情况;

 

2、了解过程:向医生、护士了解、通过各种资讯手段,初步了解和读懂一点各种检查单的参数;

 

3、大胆交流:多和其他家长交流,让自己和小孩都能尽早熟悉环境,熟悉周围的人,融入到病友中去;

 

4、良好心态:要保持理性和客观的心态,切勿疾病乱投医,盲目迷信一些偏方、秘方、和一些价格昂贵的药品、保健品;

 

5、耐心照护:在漫长的治疗过程中,缓解自己和小孩的情绪,做好护理,防止感染;

 

6、营养补给:新鲜、清淡、细软、易咀嚼、易消化、高热量、高蛋白,少食多餐;

 

7、注意观察:注意孩子治疗期间的各种变化,包括身体状况、情绪、食欲等。

 

孩子维持治疗阶段
 

在维持期间,也有小细节需要观察注意,不能大意:

1、骨髓抑制:要留意观察孩子的细胞指数,根据细胞指数调整维持期的化疗药药量,遵医嘱表格的安排定期回院复查;

2、预防感染:环境卫生:保持房间干爽、通风;做好室内地面及家具的清洁等;个人卫生:要让孩子勤洗手、洗澡,勤剪指甲,口腔、肛门、衣服、玩具等都要保持清洁干净;

3、饮食卫生:要注意饮食卫生,鼓励孩子食用有营养的食物,少食多餐,胃口不好时,可咨询医生或营养师,作适当的安排。不要强迫孩子进食,这样会增加孩的反感,加重恶心呕吐的症状,导致孩子更加不愿意进食;

4、另类疗法:出院后,有些家长想寻求其他另类疗法,特别是一些民间的偏方、秘方。我们并不赞成这种做法,也不赞成家长在不告知主治医生的情况下自行使用其他药物,即便是中药调理,也应该征求原主治医生意见,以免产生药物不良反应,或影响药物治疗效果;

5、避免损伤:不要去人多、空气混杂的地方,要注意预防感染,避免跌倒损伤;

6、接种疫苗:停化疗药半年或以上,免疫力恢复正常才补种疫苗;

7、上学问题:需家长评估孩子的身体状况而定;

8、及时就医:不管孩子有什么样的身体不适,都应该及时到医院诊治,不能私自服药,避免问题变得复杂产生负面的作用而影响孩子的康复;

9、身体异常:

 

 

- 问答时间 -
 

家长该如何与孩子谈死亡?

 

 

我先说说自己是怎样和女儿谈死亡的吧。因为我和女儿都是基督徒,从信仰方面谈死亡就会轻松很多。当女儿病情反复后,我就预料到女儿可能会离开我了。平时在和女儿聊天的时候,我都会有意无意地谈到死亡。

 

有一次我大胆地问女儿对死亡有什么看法?女儿说:“死没什么可怕的,如果我的病真的治不好,真的会死,我也不怕,那是因为上帝给我在世上的使命,我已经完成了。而且他疼爱我,不想我在世上再受病痛的折磨,要我带到他身边当小天使,继续享受上帝的爱,那时候可比现在舒服多了,有什么可怕呢?”当时我听完这段话,几乎惊呆了,真的没想到女儿竟是这样看待死亡,我也总算放下心来了。

 

究竟家长该怎样和孩子谈死亡呢?我认为,首先家长要清楚自己是怎样看待死亡,然后才能和孩子谈死亡。还要根据自己孩子的性格,在谈其它话题的时候,选择合适的时候,用合适的方式,渐渐地引入自己想和孩子谈的话题。如果孩子知道自己的病情已经到了最后阶段,或者可以直接和孩子说,其实这些沟通还是要根据各人的接受力去谈。

 

 

 

2019年7月27日
0

推荐阅读

北京新阳光白血病关爱中心